从“星星的孩子”眼中看世界：理解孤独症谱系障碍

        一天，爸爸妈妈带着长得俊、爱奔跑的3岁半图图（化名）来到了郑州大学第三附属医院（河南省妇幼保健院），找到了儿童发育行为科的宋春兰主任医师。医生通过仔细询问和长时间互动观察，发现图图目光对视很少，选择性地听指令，叫名字不回应，当听到自己喜欢的音乐时，立即就会扭头听。很少食指指物。不会分享、不会炫耀。自言自语，重复语言，代词你我他不分。不会一回一来地对话。爱来回跑，反复蹦跳。尖叫。不合适宜的大笑。长时间陶醉在自己的世界里，其乐无穷。特别喜欢音乐、海洋动物、数字和字母等。喜欢把凳子、恐龙、积木等整整齐齐排成排。喜欢闻东西。挑食，偏食，不愿意尝试新的食物。老师反馈图图在幼儿园不懂课堂纪律和游戏规则，不遵守指令，随意离开座位，不合群，兴奋的时候尖叫，扰乱课堂。老师觉得这个孩子与其他孩子不一样，建议家长带孩子赵医生看看。

       在我们身边，可能存在着这样一些孩子：他们有着俊俏可爱的脸庞，却常常回避我们的目光；他们能听见最细微的音乐声，却对大声的呼唤充耳不闻；他们沉浸在自己井然有序的小世界里，对周边的社交规则浑然不觉。正如上面描述的那个3岁半男孩，他的行为模式——目光对视少、叫名不应、重复语言、来回奔跑、排列物品、沉迷于特定兴趣——并非故意调皮或教养不当，而是孤独症谱系障碍（Autism Spectrum Disorder, ASD）的典型表现。他们就像来自遥远的星球，有着自己独特的感知和连接世界的方式，因此常被称为“星星的孩子”。

        一、什么是孤独症谱系障碍？

        孤独症谱系障碍简称孤独症，又称自闭症，它不是一种心理疾病，更不是父母教养不当的后果，而是一组与大脑发育相关的、与生俱来的神经发育障碍。它更像是一种不同的“操作系统”，影响着个体如何感知世界、进行思考以及与人交往。其核心特征主要体现在以下两个方面：

      （一）社交沟通与互动障碍

        1.“选择性”听力： 孩子不是听力有问题，而是大脑在处理信息时，难以快速筛选出哪些是“重要社交信息”。叫他名字（社交互动）可能被忽略，但听到他挚爱的音乐（感官兴趣）时，大脑会立刻点亮。这是一种神经层面的差异，而非故意不听。

        2.非言语交流困难： 缺乏目光对视，可能是因为直视对于他们来说会带来压迫感甚至痛苦。很少用食指指物，是因为他们尚未理解“指给你看，与你分享”这一社交互动的乐趣和意义。

        3.语言发展异常： 重复语言（仿说）、代词混淆（分不清“你”、“我”）、无法进行一来一往的对话，都源于他们对语言作为社交工具的理解存在困难。他们的语言可能更多用于自我刺激或满足需求，而非情感交流。

      （二）局限、重复的行为、兴趣或活动模式

        1.刻板行为与特殊兴趣： 他们对数字、字母、海洋动物的强烈兴趣。来回跑、反复蹦跳、排列物品（将恐龙、积木排成排），这些重复性行为能带给他们可预测的舒适感和对环境的控制感，帮助他们安抚可能因外界信息过载而产生的焦虑。

        2.情绪表达与众不同： 不适宜的大笑或兴奋时尖叫，往往是他们表达内心强烈感受的最直接方式，因为他们尚未学会在社交规范下恰当地表达情绪。

        3.感官异于常人： 他们对感官刺激的处理方式与众不同。可能沉迷于某些感觉（如听音乐、闻东西），也可能对另一些感觉（如某些食物的质地、味道）极度抗拒，导致严重的挑食。

        4.坚持同一性： 任何打破常规的安排（如改变路线、尝试新食物）都可能引发他们的强烈不安。

      （三）我们该如何理解与支持？

        当您理解了这些行为背后的原因，就不再是令人困惑的“问题”，而是他们与世界沟通的独特语言。

        1.接纳与尊重是基石： 首先，请认识到这不是孩子的错，也不是父母的错。接纳他的不同，尊重他的节奏和方式，是帮助他成长的第一步。

        2.利用优势，找到沟通的钥匙： 既然他热爱音乐，就可以用音乐作为互动媒介，通过唱歌来发指令、教词汇。既然他喜欢数字和字母，就可以利用这些作为学习的工具。找到他的兴趣点，就找到了走进他世界的门。

        3.创造结构化、可预测的环境： 使用视觉日程表、社交故事等方法，帮助他理解一天将要发生什么，减少因不确定性而产生的焦虑。清晰的规则和结构能给他带来安全感。

        4.寻求专业评估与早期干预： 如果您在孩子身上观察到大量类似特征，请务必寻求儿童精神科、发育行为儿科或相关专业人士的评估。早期、科学、系统、家庭参与下的干预至关重要，可以为孩子提供巨大帮助。

         5.给予耐心与无条件的爱： 对他而言，学习我们的社交规则就像我们学习一门外星语言一样困难。请给予他足够的时间和耐心。每一次微小的进步，都值得为他欢呼。

        每一个“星星的孩子”都是一个独特的个体，他们的内心世界丰富而深邃。他们需要的不只是“矫正”，更是理解、支持和引导。当我们愿意俯下身，尝试用他们的方式去看、去听、去感受时，我们便能在这两个不同的“星球”之间，架起一座沟通与爱的桥梁。

        专家小传

       宋春兰，郑州大学第三附属医院(河南省妇幼保健院、河南省妇女儿童医院)儿童发育行为科副主任兼儿童发育行为科七病区主任;主任医师，医学硕士，中级心理治疗师，中级营养师，康复治疗师，国家二级心理咨询师，拥有高等学校教师资格;中国妇幼保健协会自闭症防治专业委员会委员、河南省康复医学会第一届出生缺陷防控和康复分会常务委员、河南省妇幼保健协会儿童发育行为专业委员会第一届委员会常务委员。

       20多年来，一直从事儿科临床医疗、保健、教学和科研工作，有系统扎实的理论基础和丰富的临床经验。擅长孤独症(自闭症、ASD)、多动症(注意缺陷多动障碍、ADHD)、学习困难(LD)、语言发育障碍、智力障碍、抽动症、行为问题、情绪问题、饮食障碍、睡眠问题、遗尿症等疾病的诊断、治疗、评估和家长指导。

       获河南省教育厅科技成果二等奖一项，承担河南省卫计委医学科技攻关计划项目2项，发表相关核心期刊及国家级论文10余篇。

       主编新形态教材、婴幼儿托育相关专业教材《婴幼儿心理与行为测评》。