聚力罕见病防治 共筑健康中原——河南省预防医学会罕见病防治专业委员会成立大会暨首届学术会议顺利召开

　　初夏扬帆启新程，聚力同心护安康。2026年5月16日至17日，河南省预防医学会罕见病防治专业委员会第一届委员会成立暨首届学术会议在郑州举行。本次大会由河南省预防医学会主办，郑州大学第三附属医院(河南省妇幼保健院)作为主委单位承办，业内专家、专委会委员齐聚一堂，共同见证河南罕见病防治事业迈入规范化、协同化、高质量发展新阶段。

　　成立大会：组建防治专委会，筑牢健康新根基

　　5月17日上午，专委会成立大会正式召开，会议依照流程完成各项选举工作，确定第一届委员会组织架构。郑州大学第三附属医院党委书记赵鑫当选首届主任委员，郑州大学第五附属医院王琰、平顶山市疾病预防控制中心李艳艳、郑州大学第三附属医院娄华、石瑛当选副主任委员。　

　　河南省预防医学会会长郭万申出席会议并致辞。他指出，罕见病防治是健康河南建设重要民生工程，专委会要充分发挥桥梁纽带作用，统筹整合全省医疗资源，推动优质诊疗资源下沉基层，保障罕见病患者享有及时规范、温情贴心的医疗服务。

　　新任主委赵鑫作履职发言，表示将在学会统筹引领下，团结全体委员履职尽责、务实笃行，全面提升全省罕见病综合防治能力。现场举行了聘书颁发仪式。　　

　　学术会议：汇聚学术智慧，赋能临床实践

　　成立大会结束后，首届学术会议如期启幕。郑大三附院院领导周文平在致辞中介绍，医院早已深耕罕见病防治领域，打造 “筛查 — 诊断 — 治疗 — 康复 — 随访 — 阻断” 六位一体全周期诊疗服务模式，探索出贴合河南实际的特色防治路径。作为主委单位，医院将主动扛起责任，搭建高效学术协作平台，深化多学科诊疗合作，加强基层医疗联动，全力助推全省罕见病诊疗水平整体提升。

　　会上同步启动河南省罕见病患者生存状况及疾病负担调研项目，标志着我省罕见病防治工作从临床实践迈向循证施策新阶段。学术会议紧扣诊疗难点、前沿技术与防控策略，开展疑难病例讨论与专题报告。省内外专家围绕补体抑制剂时代PNH规范化管理、扩展性携带者筛查、新生儿疾病筛查技术、罕见传染病防控、CAH诊疗进展、罕见病规范化管理及肿瘤综合征影像诊断等议题，分享最新研究成果与临床实践经验，获得与会同仁一致好评。　

　　常委会议：锚定工作方向，凝聚发展合力

　　当日中午，专委会召开首届常委会议。会议紧扣国家健康政策与群众健康需求，研讨确定专委会八项重点工作任务，明确各项工作负责人与推进方向，各位常委主动认领工作任务，凝聚起协同发展强大合力，为后续各项工作有序开展划定清晰路线。　

　　勇担健康新使命 守护罕见生命光

　　郑州大学第三附属医院正式当选河南省预防医学会罕见病防治专业委员会主委单位，这份殊荣既是沉甸甸的荣誉，更是义不容辞的使命担当。我院过往深耕罕见病防治前沿领域，构建起全流程、全周期的规范化诊疗服务体系;未来也将持续凝聚行业力量、精进诊疗水平，全力推动省内罕见病诊疗事业稳步向前，用心守护罕见病患者健康，奋力为健康河南建设筑牢坚实医疗根基。

　　罕见病防治之路道阻且长，行则将至。河南省预防医学会罕见病防治专业委员会的成立，是我省罕见病防治事业发展史上的重要里程碑。站在新的历史起点，专委会将在河南省预防医学会领导下，团结全省罕见病防治工作者，不断完善防治体系、提升诊疗能力，让罕见病不再“罕见被忽视”，为全面推进健康河南建设作出新的更大贡献。

　　来源：郑大三附院暨河南省妇幼保健院