十年过去了，两个曾患白血病的女孩，都考上了博士

　　开学季将至，河南省肿瘤医院(中国医学科学院肿瘤医院河南医院)血液科，来了两位特殊的访客。

　　她们二十多岁，青春正好。十年前，她们先后被确诊白血病，历经化疗、感染、移植、排异，闯过一道道生死关。如今，她们一个即将远赴海外攻读博士，一个被国内顶尖学府录取为博士研究生。

　　她们专程回来，为了感谢给了她们第二次生命的人，两位血液科副主任、主任医师，符粤文和尹青松。

　　很多家庭听说孩子得了白血病，第一反应是“天塌了”。但这两个姑娘的故事，或许能让你重新认识这种疾病。

　　16岁确诊，几度与死神擦肩

　　晓昱(化名)今年26岁，这个看上去文静瘦弱的女孩，即将赴国内顶尖学府攻读博士学位，研究方向与医学有关。

　　10年前，她16岁，正在读高中。

　　“我对她印象很深，是因为她特别爱学习。”尹青松回忆说，“很多得白血病的孩子都很聪明，在校成绩优异，就算住进病房，也没放下书本。”

　　但晓昱的治疗之路，比别人都走得难。

　　2014年确诊时，血红蛋白仅53克/升(成年女性血红蛋白正常范围为115-150克/升)，血小板只有4x10^9/L(人体正常的血小板参考值为100-300x10^9/L)。受家庭条件所限，她的治疗时断时续，病情很快复发。复发后，骨髓里的癌细胞比例一度上升到三分之一以上，进行再次诱导化疗。

　　“我原本没有想到她能够挺过来。”尹青松说。

　　可血液科的医生没有放弃。面对复发难治的局面，医生及时调整方案，改用一种针对高危复发白血病的强化治疗组合，一步步把失控的病情按了下去。等病情缓解，医生又抓住机会，为她实施造血干细胞移植。这次移植并不寻常。由于配型紧张，医生采用了半相合移植，晓昱输入了脐带血干细胞，又回输了来自父亲的半相合外周血干细胞。移植只是闯过第一关。术后她遭遇了EB病毒、巨细胞病毒轮番“攻击”，肺部感染、病毒血症接踵而至，还查出肺结核。每一次，医生都见招拆招、精细调理。移植一年多后，各项复查指标令人欣慰，供体细胞嵌合率从99.3%一路升至100%，意味着新的造血系统彻底“安家落户”，白血病微小残留持续阴性，疾病真正被控制住了。

　　身体康复后，晓昱在家休养了一年参加高考。本科、硕士一路读下来，今年考上博士。她说，自己立志要学医，本科时就接触白血病相关基础研究，今后想深耕血液病药物治疗领域。

　　“孩子之前比较沉默寡言，现在变得乐观健谈，从从容容，我由衷为她感到高兴。”尹青松欣慰地说。

　　这次回院，晓昱激动地拥抱医生。长期使用激素让她留下股骨头坏死的后遗症，做过置换手术，需要拄拐，但她的脸上没有一丝阴霾。历经磨难后养成的乐观，成了她新的人生底色。

　　高考时确诊，如今海外读博

　　丫丫(化名)的故事，从她高考那年说起。

　　2017年5月，备考中的她出现腹泻、发热。血常规检查发现异常，最终确诊为骨髓增生异常综合征，这是一种高危的白血病前期疾病，同样凶险。

　　她病情较重，需要尽快做移植。由于同胞配型不合，医生为她寻找骨髓库的非亲缘供者。2017年7月，丫丫接受了非血缘相合外周血干细胞回输。

　　移植后，她出现皮肤排异、肺部感染、EB病毒血症，还曾因神经系统症状接受专门治疗。医生团队一路护航，抗排异、抗感染、精细调药。如今，她的供体嵌合率稳定在100%，白血病微小残留持续阴性。

　　移植后第二年，郑州举办运动赛事，丫丫报名成为志愿者。符粤文回忆：“当时刚移植完才两年多，我们都很担心她。但她妈妈反馈，做志愿者期间，她精神状态很好，主动帮助他人，充满活力。”

　　之后，本科毕业，考取研究生，如今丫丫在国外攻读博士，距离移植已经过去将近十年。

　　她把自己看作肿瘤康复幸存者。导师门下还有另一位肿瘤康复的学生，知道她们的疾病过往后没有偏见，反而格外关照，认为她们历经病痛依旧努力拼搏，值得帮助。

　　什么是白血病，治得好吗?

　　借着这两个故事，我们来聊聊白血病。

　　白血病俗称血癌，是一类造血系统的恶性肿瘤性疾病。 简单说，就是骨髓里产生了大量异常的“坏细胞”，挤占了正常造血的空间，导致贫血、出血、感染等症状。

　　晓昱患的是急性髓系白血病，丫丫患的是骨髓增生异常综合征。

　　过去，这些病都被视为不治之症。但如今，情况已经大不相同。

　　“急性白血病的五年生存率已经超过70%。”尹青松说。

　　这个数字背后，是几代人的努力。治疗手段的进步主要体现在三个方面。

　　第一，化疗方案的优化。 新的化疗药物和组合方案，让更多患者能够达到完全缓解。就像晓昱复发时采用的方案，就是在传统化疗基础上加入靶向新药，给了复发难治患者新的机会。

　　第二，造血干细胞移植技术的突破。 从只能做亲缘全相合移植，到如今半相合移植、非血缘移植、脐血移植等多种模式，尽可能为患者找到供者。

　　第三，靶向药物和免疫治疗。 CAR-T、双抗、各类靶向药、细胞免疫治疗，给复发难治的患者带来新的希望。“再加上医保政策完善、药物降价，更多患者有机会接受优质治疗。”符粤文说。

　　移植之路，她们是这样走过来的

　　造血干细胞移植，是治愈许多血液病的重要手段。

　　移植的基本流程是，先进行预处理，用超大剂量的化疗清除患者体内所有的白血病细胞和异常造血，再将健康的造血干细胞输注到患者体内，重建全新的造血和免疫系统。

　　移植后的康复，分几个阶段。干细胞回输后半个月左右，实现造血重建;三个月左右，完成免疫重建;之后逐步减药调养。

　　移植后一年内是高危阶段， 并发症多发。前三个月建议患者住在医院周边，三个月情况稳定可以返回当地，但仍需每月返院复查，调整药物。

　　“会出现病毒感染、重症肺炎、病毒血症、急慢性排异等各类问题，需要医生精细调理，家属也要做好全方位护理，严格遵从医嘱。”符粤文说。

　　等到各项指标达标，顺利减药停药，没有严重慢性排异，就进入动态观察阶段，随访一到三年。

　　在河南省肿瘤医院血液科，像晓昱和丫丫这样的故事还有很多。

　　一位康复16年的血液病患者，上大学、出国、考取律师资质，现在成为一名优秀公务员，人生完全回归正常。

　　一位移植后七八年的患者，因为接受过陌生人的骨髓捐献，康复后向慈善组织捐赠五万元，设立专项帮扶移植患者。

　　这些从病床上挣扎着站起来、一步一步走到今天的患者，是这个科室最深的牵挂，也是它最骄傲的答案。

　　来源：河南省肿瘤医院