从“不一样”到“被看见”：理解我们身边的孤独症谱系障碍孩子

　　在我们身边，可能存在着这样一些孩子：他们像一座漂浮的小岛，仿佛活在自己的世界里，比如13岁的小明(化名)。

　　一天，妈妈带着13岁长得英俊的小明走进了郑大三附院儿童发育行为科的诊室。通过询问小明的妈妈，得知小明2岁半时，家长就发现他的语言进展缓慢，只会说1-2个字词，看人少，指的少，不听指令，经常自己玩，特别喜欢排列小汽车。因为孩子的大伯4岁才会说话，孩子的爷爷和爸爸都认为孩子长大了自然就好了，一直没有看过医生，一直到13岁初一，孩子上学实在太难了，没有朋友，自卑，作业困难，家长陪读也无济于事。无奈之下，妈妈带着儿子找到了郑大三附院(河南省妇幼保健院)宋春兰医生。

　　在父母和老师眼里，小明是个“特别”的男孩。他很少与人对视，仿佛目光交流是一件困难的事;他很难交到朋友，不知道如何开启和维持一段友谊;课堂上，他注意力涣散，坐不住，规则意识薄弱;他的语言表达和理解能力似乎比同龄人弱一些，有时会答非所问，说的话也与当下场景不太相符。他阶段性着迷于某些特定的物品，沉浸其中，乐此不疲。

　　学业上，小明表现出极大的不均衡：英语能考90多分，语文70多分，不会写作文，显示出他可能拥有不错的机械记忆力，但数学却非常吃力，考不及格，这反映了他在逻辑抽象思维上的困难。专业的韦氏智力测试显示他的智商为70，但这远不能定义他的全部。

　　小明所表现的这一系列特征，共同指向了一个专业名词——孤独症谱系障碍。

　　什么是孤独症谱系障碍?

　　孤独症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder, ASD)不是一种单一的疾病，而是一组与大脑发育相关的先天性神经发育障碍，简称孤独症，又称自闭症。它被形容为一个“谱系”，意味着每个患者的表现千差万别，能力和挑战各不相同，就像彩虹光谱一样，从轻度到重度，分布广泛。

　　其核心特征主要体现在以下两个方面。

　　第一，社交沟通与互动障碍：

　　1. 目光与表情：就像小明，他们可能避免或很少进行目光接触，面部表情也较单一。

　　2. 关系建立：难以根据情境调整自己的行为，不理解复杂的社交规则，因此建立和维持友谊对他们来说是巨大的挑战。

　　3. 语言交流：可能存在语言发育迟缓，或使用语言的方式独特(如重复语言、自言自语、答非所问)。

　　第二，局限、重复的行为、兴趣或活动模式：

　　1.狭隘的兴趣：会对某些不寻常的物体或话题产生异常强烈的、局限的兴趣，比如小明阶段性地痴迷于某些物品。

　　2.刻板行为：坚持固定的路线，物品必须放整齐，拒绝改变。

　　3.感官异常：可能对声音、光线、触觉等感官刺激过度敏感或过于迟钝。

　　澄清误区：智商、学业与“孤僻”

　　小明的案例，恰好可以帮助我们澄清几个常见的误区。

　　误区一：智商低 = 没有能力。

　　小明的韦氏智商分数不高，但这并不能完全反映他的真实潜力。许多ASD孩子存在“能力分布不均”的现象。他在英语上的优势，说明了他有自己擅长的学习通道。他们的智慧往往需要我们用更多元的方式去发现和衡量。

　　误区二：数学差就是“笨”。

　　孤独症孩子通常擅长处理具体的、有规律的信息(如英语单词)，但在需要抽象思维、逻辑推理和灵活应用的数学领域会遇到巨大困难。这不是“笨”，而是他们独特的思维模式使然。

　　误区三：他只是性格孤僻、被惯坏了。

　　孤独症是一种神经发育障碍，是大脑“硬件”的差异，绝非性格孤僻或家庭教育失败。他们的“不听话”、“多动”、“规则意识差”，更多是源于他们无法像普通孩子一样理解和处理外界信息，而非故意挑衅。

　　我们该如何支持他们呢?

　　对于像小明这样的孩子，批评、强迫和排斥只会让他们更加封闭和焦虑。他们最需要的是：

　　1. 理解、包容与接纳：认识到他们的行为是障碍的表现，而非本意。用包容的心态代替异样的眼光。接纳他们。

　　2. 科学的干预与教育：通过应用行为分析(ABA)、言语治疗、职业治疗、社交技能训练等专业方法，可以帮助他们学习必要的生存和社交技能。教育上需要个性化的支持计划。

　　3. 发现并利用优势：每个ASD孩子都有其闪光点。找到他的兴趣和优势领域(比如小明的英语)，充分发掘孩子的才能。

　　4. 创造结构化环境：清晰、可预测的日程和规则，能给他们带来安全感，减少问题行为。

　　小明，以及千千万万像他一样的孤独症谱系障碍的孩子，他们只是以一种独特的方式在感知和体验这个世界。他们的“不一样”，不是缺陷，而是人类神经多样性的表现。

　　我们的目标，不是把他们“改造”成我们眼中的“正常人”，而是理解他们的特质，为他们架起通往我们世界的桥梁，帮助他们发掘自身潜能，有尊严、有意义地生活。从理解开始，让我们学会“看见”他们，让每一座孤岛，都能连接到充满善意的大陆。

　　温馨提醒，家长一旦发现孩子语言落后，认知落后，不听指令，缺乏目光对视，社交沟通障碍，规则性差等表现，一定要尽早带着孩子到正规医院找专业医生就诊。早发现，早诊断，早干预。千万不要在等待中错过孩子的最佳干预治疗时期。孩子越小，大脑的可塑性越强，越早治疗，效果越好。

      专家小传

       宋春兰，郑州大学第三附属医院(河南省妇幼保健院、河南省妇女儿童医院)儿童发育行为科副主任兼儿童发育行为科七病区主任;主任医师，医学硕士，中级心理治疗师，中级营养师，康复治疗师，国家二级心理咨询师，拥有高等学校教师资格;中国妇幼保健协会自闭症防治专业委员会委员、河南省康复医学会第一届出生缺陷防控和康复分会常务委员、河南省妇幼保健协会儿童发育行为专业委员会第一届委员会常务委员。

       20多年来，一直从事儿科临床医疗、保健、教学和科研工作，有系统扎实的理论基础和丰富的临床经验。擅长孤独症(自闭症、ASD)、多动症(注意缺陷多动障碍、ADHD)、学习困难(LD)、语言发育障碍、智力障碍、抽动症、行为问题、情绪问题、饮食障碍、睡眠问题、遗尿症等疾病的诊断、治疗、评估和家长指导。

       获河南省教育厅科技成果二等奖一项，承担河南省卫计委医学科技攻关计划项目2项，发表相关核心期刊及国家级论文10余篇。

       主编新形态教材、婴幼儿托育相关专业教材《婴幼儿心理与行为测评》。