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郑州大学第一附属医院成立Ⅰ型神经纤维瘤病多学科诊疗(MDT)团队

河南健康网 2024-06-124459

  为进一步规范Ⅰ型神经纤维瘤病全流程诊疗服务,提升其诊疗效果,6月6日,由郑州大学第一附属医院神经外科闫东明、赵亚鹏牵头,联合皮肤科、小儿普外科、小儿骨科、小儿神经科、小儿血液肿瘤科、小儿内分泌科、整形外科、影像科、药学等科室,成立了Ⅰ型神经纤维瘤病多学科诊疗(MDT)团队,为患者提供全生命周期的诊断、治疗、随访、管理“一站式”医疗服务。

  会上,与会专家就Ⅰ型神经纤维瘤病的筛查,诊疗过程中的诊断、治疗方案、疗效评价等进行了深入交流讨论,为患者提供规范化、专业化、标准化、个性化的全程管理,提高Ⅰ型神经纤维瘤病诊疗疗效。

  Ⅰ型神经纤维瘤病是由NF1基因突变引起的常染色体显性遗传性疾病,可由父母基因遗传所致,也可因自体基因突变所致,其发病率约为1/3000。该病临床症状为全身多发牛奶咖啡斑、结节状或丛状神经纤维瘤,部分患者伴有脑部视路胶质瘤、脑干胶质瘤等。该病可侵犯全身多个系统和器官,如中枢神经系统、周围神经系统、皮肤、眼睛、软组织、胸腹盆腔、骨骼等,致畸率、致残率高,即使手术切除,也容易复发,尤其是多发性肿瘤,无法彻底治愈。Ⅰ型神经纤维瘤病多幼年时发病,患者不能清晰描述症状,容易出现漏诊,错过最佳治疗时机,因此,早发现、早诊断、早治疗,对于I型神经纤维瘤病患者尤其重要。

  作为中国罕见病联盟神经纤维瘤病专业委员会委员单位,郑州大学第一附属医院成立Ⅰ型神经纤维瘤病团队,旨在集中多学科的力量,帮助患者对疾病进行评估,制定科学的诊疗方案,进行全周期的健康监测,评估疾病进展,及早干预治疗,提高患者生活质量。

       来源:郑州大学第一附属医院

编辑:王梦圆   审核:荣强